“Acopel ha permitido hacernos visibles, y permitir que se  tenga otra mirada sobre nuestra condición pues  tenemos la posibilidad de ser funcionales dentro de la  sociedad” 

 La Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel tiene impacto en toda la geografía nacional y beneficia a 830 pacientes de 11 patologías  diferentes y sus respectivos  núcleos familiares, está celebrando  25 años

“Desde Acopel hemos contribuido a trabajar en equipo con el sector público y privado para implementar políticas que beneficien a esta población, no obstante tenemos aún retos por cumplir en diferentes aspectos que requiere esta comunidad”, sostiene su Directora Ejecutiva, Luz Victoria Salazar, señala que es satisfactorio ver cómo se ha avanzado en temas de acceso a los servicios de salud, acompañamiento a los cuidadores e inclusión social.

El impacto social de esta asociación de pacientes, la más antigua en materia de enfermedades huérfanas del País,  se refleja en la atención  en la región caribe a 112 personas, en la Orinoquía a 22, en la Amazonía 3, en la región pacífica a 96 y 481 de la zona centro de Colombia.

Roger Franco, es paciente de Mucopolisacaridosis tipo I. afirma. “Acopel ha permitido hacernos visibles, y permitir que se  tenga otra mirada sobre nuestra condición pues  tenemos la posibilidad de ser funcionales dentro de la  sociedad y no ser una carga como mucha gente suele pensar, incluidos los gobernantes”.

Acopel nace  por un reto familiar de Gustavo Covelli, el esposo de una de sus fundadoras quien conoció sobre su condición de  la  Enfermedad de Gaucher en el año 1995. “ Vivir de cerca este desafío  nos permitió conocer de primera mano muchas de las necesidades que tienen las familias en torno al diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento y atención integral que va más allá del abordaje sanitario, señala Luz Victoria Salazar.

Directora Ejecutiva de , Luz Victoria Salazar, Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acop

Para la directora ejecutiva el apoyo del Ministerio de Salud ha sido fundamental en estos 25 años. sin embargo, hay pendientes con otros sectores “El Ministerio de Educación debería estar generando políticas para los pacientes de enfermedades huérfanas, la cartera de Trabajo, así como de las Tecnologías de Información pueden apoyar el desarrollo e inclusión social de los pacientes desde una perspectiva multisectorial”

En el mundo se han identificado más de 6.000 enfermedades huérfanas , mientras que en Colombia se han registrado 2.198 patologías incluidas en el Listado Nacional de Enfermedades Huérfanas actualizada en la resolución 5265 de 2018.

Según el Ministerio de Salud las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves que amenazan la vida con una prevalencia de 1 por cada 5.000 personas, son además reconocidas como un asunto de interés nacional por parte del Gobierno a fin de garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento, y rehabilitación.  La Ley 1392 de 2010 crea el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas que se actualiza de forma permanente y almacena los datos básicos de las personas diagnosticadas. Con este registro hay mayor control sobre las tasas de incidencia, prevalencia, mortalidad y casos detectados por área geográfica. 

La visión sobre la realidad de estos pacientes implica tener una mirada integral que involucre también aspectos educativos, laborales, psicosociales que han venido estudiándose a través de alianzas con Aliber, el Instituto Roosevelt, Acopel , “que se han materializado en el estudio En Serio, un punto de partida para continuar trabajando por ampliar el radio de acción de una asociación que como la nuestra se especializa en enfermedades de baja prevalencia”,  sostuvo  Luz Victoria Salazar.

De acuerdo con Juan Carrión, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Aliber, el rol de Acopel ha trascendido las fronteras de Colombia para atender los requerimientos de millones de pacientes que conviven en América Latina con este tipo de patologías. “A través del trabajo mancomunado hemos compartido buenas prácticas y esto fortalece el movimiento asociativo ” .