La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad ultrarrara que afecta el sistema inmunológico, provocando la ruptura de glóbulos rojos
En Colombia, se han diagnosticado cerca de 400 casos, lo que resalta la necesidad de mayor sensibilización y diagnóstico oportuno. El 24 de octubre se conmemora el Día Mundial de la HPN, marcando el inicio de un mes de concienciación sobre esta patología.
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad poco común, Esta condición se origina por un problema en el sistema inmunológico que provoca la destrucción de los glóbulos rojos. En Colombia, se han registrado aproximadamente 400 casos diagnosticados, según el Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro) del Ministerio de Salud, lo que la convierte en una enfermedad ultrarrara.
El 24 de octubre se celebra el Día Mundial de la HPN, dando inicio a un mes de sensibilización en el país. Durante este período, la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper) utilizará sus redes sociales, como Facebook e Instagram, para compartir información sobre esta enfermedad poco conocida.
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Gloria María Cely, quien vive con HPN y es directora de Fundaper, enfatiza la importancia de visibilizar la enfermedad, ya que es probable que existan casos no diagnosticados en Colombia. “Es fundamental llegar a esos pacientes que enfrentan diagnósticos difíciles, incluso para los especialistas, y ofrecerles apoyo que podría salvarles la vida”, afirma Cely.
La atención médica especializada es crucial para quienes padecen HPN, ya que la intervención de hematólogos es esencial, dado que la sangre se ve afectada en todos los casos. Este año, la conmemoración del Día Mundial de la HPN se llevará a cabo en un entorno natural, recordando la conexión de todos con el medio ambiente y la importancia de la salud en la vida de cada individuo.